第一作者：闫怡帆&李美琦
通讯作者：狄海波
发表期刊：Quality of Life Research
期刊5-Year Impact Factor：4.4
通讯单位：杭州师范大学（基础医学院）
论文DOI： https://doi.org/10.1007/s11136-023-03539-2
意识障碍患者作为一类严重脑损伤导致觉醒/觉知损伤的重度失能人群，在日常生活中几乎丧失了全部的自主性。一般来说，根据床边行为评估，意识障碍可分为两大类：无反应清醒综合征（UWS，睁眼但无意识的指征）和最小意识状态（MCS，存在可重复的非反射行为），当预后进一步改善时，患者一旦能够使用物品或准确交流，则称为脱离最小意识状态（EMCS）。照顾一个完全依赖他人的病人每天要花费照顾者多达 20 小时。在发达国家，患者通常由带薪护理人员照顾，家庭成员合作提供护理。但在中国的医疗文化中，家属通常会承担起照顾患者日常需求和代为做出医疗决策的责任。这对家庭照护者来说极具挑战性，并导致情绪负担风险进一步增加。目前针对此类家庭照护者的情绪负担评估主要集中在西方国家，并聚焦于家属的个人特质。迄今为止，很少有研究探讨患者的病情对家庭照顾者情绪负担的影响，且在中国独特的医疗文化中也缺乏针对此类人群的探讨。了解家庭照护者的情绪负担和生活质量在伦理和政策上都至关重要，因为这有效预测家庭照护者的心理健康状况，并为照护者提供适当的预防措施和干预。
该研究主要分为两部分：患者意识水平评估和家属精神负担问卷调查。研究者采用目前行为诊断金标准-昏迷恢复量表修订版反复采集患者的床旁非反射行为，以确认患者的意识水平。在随后的一周内，每位病人纳入一名主要家庭照护者。研究人员使用标准评估工具采集了主要家属的近两周的焦虑、抑郁症状水平和生活质量状况，以此与患者的疾病状况和家属的个人特质做分析。
该研究结果表明高达60%的家庭照护者存在焦虑和抑郁症状，给家庭成员带来了极大的负担。在中国的医疗环境下，研究人员提倡医护人员应在患者受伤初期提供有关患者病情的信息，并协助家属及早讨论不同意识状态患者的康复方案。此外，应格外关注年轻患者的家庭照护者和与患者关系密切的家庭照护者，如父母、配偶或子女。及早通过心理咨询解决轻度或中度的情绪困扰，对于重度情绪困扰则需一对一的心理社会干预或药物干预。
护理学院2021级研究生李美琦为论文共同第一作者撰写了该手稿，狄海波教授为通讯作者，杭州师范大学为第一单位。该研究接受国家自然科学基金、科技部重点研发计划、浙江省自然科学基金资助。
第一作者和通讯作者简介
李美琦，2021级护理学院研究生。主要研究方向为意识障碍患者的医疗决策伦理问题，以第一作者发表相关论文三篇。
狄海波，基础医学院教授，博士生导师，杭州师范大学国际植物状态与意识科学研究所所长，生理学重点学科负责人；国际意识障碍合作框架中方负责人；毕业于北京大学医学部基础医学系，比利时列日大学博士后。比利时列日大学客座教授；浙江大学客座教授；国家自然科学基金重点项目终审专家； 目前主持国家自然科学基金重点国际（地区）合作研究项目1项，科技部重点研发计划2项，浙江省自然科学基金重点项目1项，军委后勤保障部重点项目子课题1项。曾主持意识障碍领域国家自然科学基金4项，欧盟基金、浙江省科技厅重大项目、863子课题等科研项目二十余项。
