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基础医学院狄海波教授在《Quality of Life Research》上发文,首次报告了国内意识障碍患者家属的疾病情绪负担Mood Assessments of Family Caregivers of Patients with Severe Brain Injury in China。

来源 : 基础医学院     作者 : 狄海波教授     时间 : 2023-12-20

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第一作者:闫怡帆&李美琦

通讯作者:狄海波

发表期刊:Quality of Life Research

期刊5-Year Impact Factor4.4

通讯单位:杭州师范大学(基础医学院)

论文DOIhttps://doi.org/10.1007/s11136-023-03539-2

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意识障碍患者作为一类严重脑损伤导致觉醒/觉知损伤的重度失能人群,在日常生活中几乎丧失了全部的自主性。一般来说,根据床边行为评估,意识障碍可分为两大类:无反应清醒综合征(UWS,睁眼但无意识的指征)和最小意识状态(MCS,存在可重复的非反射行为),当预后进一步改善时,患者一旦能够使用物品或准确交流,则称为脱离最小意识状态(EMCS)。照顾一个完全依赖他人的病人每天要花费照顾者多达 20 小时。在发达国家,患者通常由带薪护理人员照顾,家庭成员合作提供护理。但在中国的医疗文化中,家属通常会承担起照顾患者日常需求和代为做出医疗决策的责任。这对家庭照护者来说极具挑战性,并导致情绪负担风险进一步增加。目前针对此类家庭照护者的情绪负担评估主要集中在西方国家,并聚焦于家属的个人特质。迄今为止,很少有研究探讨患者的病情对家庭照顾者情绪负担的影响,且在中国独特的医疗文化中也缺乏针对此类人群的探讨。了解家庭照护者的情绪负担和生活质量在伦理和政策上都至关重要,因为这有效预测家庭照护者的心理健康状况,并为照护者提供适当的预防措施和干预。

该研究主要分为两部分:患者意识水平评估和家属精神负担问卷调查。研究者采用目前行为诊断金标准-昏迷恢复量表修订版反复采集患者的床旁非反射行为,以确认患者的意识水平。在随后的一周内,每位病人纳入一名主要家庭照护者。研究人员使用标准评估工具采集了主要家属的近两周的焦虑、抑郁症状水平和生活质量状况,以此与患者的疾病状况和家属的个人特质做分析。

该研究结果表明高达60%的家庭照护者存在焦虑和抑郁症状,给家庭成员带来了极大的负担。在中国的医疗环境下,研究人员提倡医护人员应在患者受伤初期提供有关患者病情的信息,并协助家属及早讨论不同意识状态患者的康复方案。此外,应格外关注年轻患者的家庭照护者和与患者关系密切的家庭照护者,如父母、配偶或子女。及早通过心理咨询解决轻度或中度的情绪困扰,对于重度情绪困扰则需一对一的心理社会干预或药物干预。

护理学院2021级研究生李美琦为论文共同第一作者撰写了该手稿,狄海波教授为通讯作者,杭州师范大学为第一单位。该研究接受国家自然科学基金、科技部重点研发计划、浙江省自然科学基金资助。

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第一作者和通讯作者简介

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李美琦,2021级护理学院研究生。主要研究方向为意识障碍患者的医疗决策伦理问题,以第一作者发表相关论文三篇。

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狄海波,基础医学院教授,博士生导师,杭州师范大学国际植物状态与意识科学研究所所长,生理学重点学科负责人;国际意识障碍合作框架中方负责人;毕业于北京大学医学部基础医学系,比利时列日大学博士后。比利时列日大学客座教授;浙江大学客座教授;国家自然科学基金重点项目终审专家; 目前主持国家自然科学基金重点国际(地区)合作研究项目1项,科技部重点研发计划2项,浙江省自然科学基金重点项目1项,军委后勤保障部重点项目子课题1项。曾主持意识障碍领域国家自然科学基金4项,欧盟基金、浙江省科技厅重大项目、863子课题等科研项目二十余项。


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