第一作者：闫怡帆&李美琦
通讯作者：狄海波
发表期刊：BMC Palliative Care
期刊5-Year Impact Factor：3.2
通讯单位：杭州师范大学（基础医学院）
论文DOI：https://doi.org/10.1186/s12904-024-01482-8
一、成果简介
据报告我国每年新增超过10万例严重脑损伤病例。严重脑损伤后，与觉醒和意识相关的神经通路受损可能导致意识障碍（DoC），但其机制尚不清楚。根据行为反应，严重脑损伤患者可分为以下几类：昏迷、植物状态（VS）/无反应性觉醒综合征（UWS）、最小意识状态（MCS）和脱离最小意识状态（EMCS）。尽管分类相对明确，但在临床实践中准确诊断仍然具有挑战性。意识障碍患者的诊断主要基于其遵循指令的能力。医务人员使用各种神经行为量表来诱发以下行为：对视觉、听觉或有害刺激的重复反应、物体识别和使用、指令遵循、（口）运动功能和交流。表现出一种或多种这些行为（而非仅反射）的证据被认为是意识存在的迹象，并用作意识的指征。
由于重度脑损伤通常发生得猝不及防，很少有患者使用生前预嘱来表达治疗偏好，因此大多数医疗决策由家属代理做出。家属必须充分了解诊断和预后，才可能做出符合患者最佳利益的决策。然而，既往的研究报告，高达76%的病例中，亲属对患者意识水平的认识与临床诊断一致；大多数情况下，意识水平被低估了。然而，过度解读患者的意识水平可能会导致虚假的希望，增加家属对康复停滞的恐惧和对未来生活的焦虑。家属的看法与诊断之间的差异可能会导致严重的医患冲突，并影响患者的医疗决策。了解家属的观点在伦理上至关重要，因为这可以促进医务人员和家属之间的沟通，增加就严重脑损伤患者的护理达成共同协议的可能性。因此该研究的主要目标是：①家属对疾病的认知是否与与患者意识水平一致；②家属对患者未来康复的期望如何。
二、图文导读
该研究使用横断面调查。为了确认患者的意识水平与家属的认知作比较，先使用了意识障碍患者行为诊断的“金标准”CRS-R量表测量的患者的意识水平。十天内至少采集了五次患者的行为数据，使用最好的一次作为最终的诊断。随后采集了患者/家属的人口学信息，并要求家属回答对疾病的诊断认识和未来的康复预期。
该研究结果显示仅56%的家属正确认识患者当下的意识水平，44%的家属高估或低估的患者的意识水平。与聘请护工的家属相比，那些亲自照顾患者的家属对患者的意识水平有更加准确的认识。患者的不同诊断对家属的认知也有潜在的影响。尤其是UWS患者的家属更容易出现认知偏差，这可能与UWS患者的反射行为容易被家属误认为是意识的信号有关，因为在进一步的分析中，随着视觉子量表和唤醒度子量表的评分增加，家属出现错误认知的可能性逐渐增加。
家属对未来的康复预期较为乐观，尤其是恢复正常交流方面。这与临床实际存在一定的差异。UWS患者的家属在恢复正常生活上的期待较MCS患者家属低。此外家属对疾病的认知也影响了家属为未来的康复预期，那些认为患者对刺激有清晰反应的家属对患者的恢复有更高的期望。
该研究结果显示近半数的家庭护理人员对患者意识水平的了解不足，且他们中的大多数人报告了过于乐观的预期，这与临床诊断不符。这可能会影响代理决策的过程。亲自照顾患者的家庭护理人员所做出的临床诊断判断更为可靠。因此，我们鼓励家庭成员更多地参与医疗评估，以获取更多关于医疗护理的信息。此外，医务人员也必须尽快且详细地向患者家属通报患者的医疗信息，以避免产生不切实际的预期。
护理学院2021级研究生李美琦为论文共同第一作者撰写了该手稿，狄海波教授为通讯作者，杭州师范大学为第一单位。该研究接受国家自然科学基金、科技部重点研发计划、浙江省自然科学基金资助。
表1 家属对患者意识水平的认知和CRS-R量表诊断的比较
表2 CRS-R诊断与子量表得分影响家属对患者意识水平的认识
图1 家属对未来康复的预期
三、第一作者和通讯作者简介
李美琦，2021级护理学院研究生。主要研究方向为意识障碍患者的医疗伦理问题，以第一作者发表相关论文七篇。
狄海波，基础医学院教授，博士生导师，杭州师范大学国际植物状态与意识科学研究所所长，生理学重点学科负责人；国际意识障碍合作框架中方负责人；毕业于北京大学医学部基础医学系，比利时列日大学博士后。比利时列日大学客座教授；浙江大学客座教授；国家自然科学基金重点项目终审专家； 目前主持国家自然科学基金重点国际（地区）合作研究项目1项，科技部重点研发计划2项，浙江省自然科学基金重点项目1项，军委后勤保障部重点项目子课题1项。曾主持意识障碍领域国家自然科学基金4项，欧盟基金、浙江省科技厅重大项目、863子课题等科研项目二十余项。
