第一作者:李美琦&闫怡帆
通讯作者:狄海波
发表期刊:Therapeutic advances in Neurological Disorders
期刊5-Year Impact Factor:4.9
通讯单位:杭州师范大学(基础医学院)
论文DOI: https://doi.org/10.1177/17562864241283328
一、成果简介
重度脑损伤后,与觉醒和觉知有关的神经通路损伤会导致意识障碍(DoC),其机制尚不明确。一般来说,根据床边行为评估,意识障碍可分为两大类:无反应觉醒综合征(UWS,睁眼但无意识的指征)和最小意识状态(MCS,存在可重复的代表意识的非反射行为)。本团队先前对89例临床共识为UWS和48例MCS患者进行评估后发现,在使用昏迷恢复量表修订版(CRS-R)时诊断进行了部分变化。Schnakers等人也报道过,根据临床共识诊断为UWS的40例患者中有18例(41%)在使用CRS-R进行评估后发现为MCS。尽管昏迷恢复量表修订版被誉为现行的诊断 “金标准”,并在世界范围内广泛应用,但准确诊断仍然是神经医生面临的重大挑战。此外,闭锁综合征(LIS,意识完整,运动受限)作为一类极易与DoC相混淆的疾病,加剧了诊断难题。
对DoC这类完全丧失自主性的患者实施生命维持治疗在过去的几十年里一直受到激烈的伦理争论,因为这可能不符合患者的最佳利益,违背患者的个人意愿。来自西方国家的大多数调查表明,医生似乎更倾向于限制治疗,几乎所有研究中,超过三分之二的医疗保健专业人员都表达了限制DoC患者某些治疗选择的医院(例如,加拿大、美国、德国和意大利)。相反,在东方国家,医生对那些没有康复机会的重症患者似乎更不愿意限制治疗。然而,在中国的医疗保健机构中,很少有医生报告对重度脑损伤患者生命维持治疗的态度,因此,人们对不同国家以及这些国家内部医疗专业人员目前的做法和态度知之甚少。了解不同医疗领域和地区医生的态度对于评估卫生保健是否公平分配至关重要。此外,赞成或反对限制生命维持治疗的态度可以为制定医疗保健政策提供信息。
二、图文导读和小结
该研究引进了慕尼黑大学伦理学教授Katja Küehlmeyer及团队开发的问卷,基于国际共识起草了三份标准案例(UWS/MCS/LIS),据此要求神经医生回答问题,旨在调查医生对DoC和LIS患者诊断知识的运用、患者预后和生活质量的评估、患者残余功能的评估、对生命维持治疗的看法以及临床实践和伦理挑战。
该研究结果表明仅63%的医生正确诊断了其收到的案例,尤其是UWS案例的正确性仅为50%(图1),远远低于此前德国(89%)和加拿大(80%)的结果。实践年限和工作经验更加丰富的医生们诊断正确的可能性更大,这一结果强调床边培训的价值。在预后方面,几乎所有的医生都确认患者存在不同程度的残疾,尤其是重度和中重度残疾。尽管医生认为UWS患者无法感知自我和环境,但他们认为患者仍然能够感觉疼痛,这可能意味着我国的医生已经认识到为这类患者提供疼痛管理的必要性,尽管部分影像学研究显示疼痛刺激时,这类没有相应的脑区激活。目前的调查没有发现医生对三类患者限制治疗的观点上存在差异,且支持限制治疗的比例相对较低,然而统计趋势显示,更多的医生认为UWS患者的治疗可以相应的限制(图2)。我国的医生报告说,假如他们处于病人状态,仅13%希望获得更多的治疗,各43%的医生希望更少的治疗或者与当下对病人的选择一致。与德国相比,这些结果更加分离,即近一半的医生为自己选择更少的治疗。这可能反应了我国政策法律缺乏带来的困境:医生了解治疗无效且预后不佳的局面,但为患者限制治疗违反法律并与传统美德相悖。医生还报告说在没有家属的情况下为病人做医疗决策是当下临床实践中最具挑战性的难题(图3)。
护理学院2021级研究生李美琦为论文共同第一作者撰写了该手稿,狄海波教授为通讯作者,杭州师范大学为第一单位。该研究接受国家自然科学基金、科技部重点研发计划、浙江省自然科学基金资助。
图1 三个案例的诊断准确性
图2 限制生命维持治疗的态度
图3 医生在决策过程中所面临的伦理、临床和实际挑战
三、第一作者和通讯作者简介
李美琦,2021级护理学院研究生。主要研究方向为意识障碍患者的医疗伦理问题,以第一作者发表相关论文七篇。
狄海波,基础医学院教授,博士生导师,杭州师范大学国际植物状态与意识科学研究所所长,生理学重点学科负责人;国际意识障碍合作框架中方负责人;毕业于北京大学医学部基础医学系,比利时列日大学博士后。比利时列日大学客座教授;浙江大学客座教授;国家自然科学基金重点项目终审专家; 目前主持国家自然科学基金重点国际(地区)合作研究项目1项,科技部重点研发计划2项,浙江省自然科学基金重点项目1项,军委后勤保障部重点项目子课题1项。曾主持意识障碍领域国家自然科学基金4项,欧盟基金、浙江省科技厅重大项目、863子课题等科研项目二十余项。